Reconocen al Congreso veracruzano por
impulso del Registro Estatal de Enfermedades Raras
La LXIV Legislatura aprobó el 31 de enero la
reforma a la Ley de Salud, presentada por la diputada Yazmín de los Ángeles
Copete Zapot
Esta reforma fue publicada en la Gaceta Oficial
del Estado el 17 de febrero de este año
Contextos
Regionales
Raúl
Contreras
Por ser pionera en aprobar una ley de Enfermedades
Raras, la LXIV Legislatura del Estado de Veracruz recibió un reconocimiento por
parte de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, esta norma coadyuvará a que
los pacientes cuenten con un diagnóstico integral y tengan la oportunidad de un
tratamiento que favorezca su salud y calidad de vida.
La citada reforma legislativa se avaló el 31 de
enero de este año,presentada por la diputada Yazmín de los Ángeles Copete
Zapot, y permitirá que la entidad cuente con un registro de padecimientos poco
frecuentes.
Ante la presencia del titular de la Secretaría de
Salud del estado, Arturo Irán Villa Suárez, las diputadas Dulce María García
López y Yazmín de los Ángeles Copete Zapot, recibieron el reconocimiento de
manos del presidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, José de
Jesús Navarro Torres.
En el evento, celebrado en el auditorio Sebastián
Lerdo de Tejada del Palacio Legislativo, la diputada Copete Zapot refirió que
con esta reforma los diputados del Congreso de local colocan a Veracruz como la
primera entidad del país en incluir en su legislación disposiciones relativas a
las enfermedades raras para fortalecer la promoción de políticas públicas que
estén encaminadas a su diagnóstico y tratamiento.
Ante la presencia del diputado José Luis Enríquez
Ambell y tras dar la bienvenida a autoridades del sector salud, especialistas,
asociaciones civiles, estudiantes y médicos, la legisladora expuso que cada vez
es mayor el número de especialistas en diversas ramas científicas, pero
–añadió- es necesario que haya expertos en enfermedades raras.
Por su parte, la vicepresidenta de la Mesa
Directiva, diputada Dulce María García López expresó que la reforma aprobada
constituye un paso trascendental que evidencia el compromiso de las diputadas y
diputados con los veracruzanos de trabajar por mejorar la salud de la
población.
Dijo que Veracruz hoy subsana graves omisiones del
pasado que ocasionaron carencias de políticas públicas que impidieron tener un
diagnóstico adecuado y oportuno para pacientes con enfermedades poco
frecuentes.
El presidente de la Asociación Mexicana de
Enfermedades Raras, José de Jesús Navarro Torres aseguró que Veracruz liderará
los trabajos que se harán a nivel nacional en relación al Registro de
Enfermedades Raras que permitirá crear las estrategias y destinar los recursos
necesarios que vayan hacia la universalización de los servicios de salud en
beneficio de la población.
También participó el secretario de Salud, Arturo
Irán Suárez quien explicó que en la actualidad se tiene conocimiento de entre 5
y 6 mil enfermedades raras; de entre las cuales las más frecuentes son 230 y a
la vez de éstas solamente 70 tienen tratamientos.
Añadió que en México únicamente existen 24
hospitales, ubicados en 17 entidades de la República, con acreditación para
atender estos padecimientos con fondos de gastos catastróficos del seguro
popular.